从提供医疗救助到鼓励患者成长多股公益力量汇聚罕见病

今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路，跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病女性发病率是男性的2倍

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她用她自己话讲就是，不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病据八点健闻，北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一

最近几年来，患者组织，慈善基金会，学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心，北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助，鼓励患者成长，培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

除此之外，还有越来越多制药企业，新型实体企业，公益平台参与到罕见病事业中:今年2月，京东健康发起了罕见病关爱计划，成立了罕见病关爱基金，今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了罕见病创新综合服务体系战略合作，此前腾讯公益也推出了助医爱心小家，海洋天堂计划等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。从药企角度看，价格贵主要是因为新药研发需要投入巨大成本，而罕见病本身需求量有限。

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。一边是价格贵有其合理性和必然性，一边是普遍患者负担不起的沉重现实。特别是在现有医保制度下，罕见病特效药并没有被纳入医保报销目录。。

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编辑：白鸽